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福州：四岁女孩患绝症靠吃"伟哥"维持生命 |
| www.txweb.com.cn 2008-09-08 15:10 |
9月1日新学期开学时，4岁的小雅眼巴巴地看着隔壁的伙伴到幼儿园去了，很少哭闹的她对妈妈发了脾气。她不明白自己为什么不能像其他小朋友一样去上学，她会唱歌画画，能看国旗说出芬兰、特立尼达和多巴哥、索马里。
谁又能想到，这个看起来活蹦乱跳的福州女孩，却不幸患上了一种罕见的不治之症——特发性肺动脉高压，要靠吃“伟哥”来延续随时可能失去的生命。
懂事的小雅吃药的时候很听话，一口就把药吞下了
无论能走多久，“伟哥”和氧气瓶，都将在小雅接下来的人生中挥之不去
4岁生日时被判“死刑”
小雅的父亲刘章峰是一名老师，来自莆田仙游，小雅是他和妻子周巧利唯一的女儿。一家人此前日子过得其乐融融。
但今年4月21日后，他们的生活彻底变了。
那天，周巧利和往常一样抱着小雅到小区门口等校车。“车来时，我把小雅放下，没想到她直接倒在地上昏了过去。”周巧利说。
4月25日和26日早上，小雅又晕了两次，送到福州儿童医院后，医生诊断为“肺动脉高压”。医生说，这是一个罕见的恶性疾病。
5月1日，夫妻俩上网一查，得知患这种病的成人从确诊到死亡只有不到3年的时间，儿童的成活时间更少。
刘章峰不敢相信可爱的女儿竟然如此不幸，他连夜拜访了省内大医院最好的心脏科专家，但还是得到了确定的回答——“特发性肺动脉高压”。
这几个字仿佛一记记重锤敲在他的心上。他把这个消息告诉了妻子，夫妻俩在手机两端同时泪流满面。
第二天就是小雅4岁生日。那一天，好久没见的爷爷、奶奶、姑姑、舅舅、舅妈都来给小雅庆祝生日。生日宴会上，大人们都很沉默，眼圈红红的，只有小雅天真的脸上一直挂着开心的笑容。
小小的她还不知道，自己的生命随时可能逝去。
每天吃“伟哥”治病
为了陪伴女儿走过最后的时光，刘章峰向学校申请了休假，“24小时陪着她，怕她随时会走。”
自从病情确诊后，小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即万艾可，就是大家熟知的“伟哥”。
“因为这病就是由于肺部血管的收缩或阻塞引发，最终会损伤患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘伟哥’就是利用激素来扩张血管，降低肺部血压。”
5粒“伟哥”495元，一粒分成10份，小雅每次吃一份，一天吃四次。看着家里叠着的20个万艾可空盒子，刘章峰长长叹了口气。至于“伟哥”对孩子将来的副作用?他说：“不敢想将来，只想着女儿要先活着。”
后来，在医生了建议下，刘章峰又花27720元给女儿买了新药——一盒波生坦片，56片，儿童一天半片。光吃波生坦，小雅一天就得吃掉250元。
而波生坦虽然能有效地控制住病情，却对五脏六腑会造成巨大的损害，现在小雅每月都要做肝功能检查。
母亲摆摊挣医疗费
面对这高昂的药费，刘章峰和妻子不禁感到发愁。靠他的工资和妻子摆摊卖衣服的零星收入，他们不敢去想自己还能支持多久?
“昨天没卖出一件衣服。”周巧利摇着头说，丈夫在外地教书，只能周末回家。为了更好地照顾小雅，她白天就留家里，晚上到自家楼下摆摊。
“一天的摊位15元，一件衣服最多赚3元。”周巧利说，她每天起码要卖5件衣服才能把本赚回。一个月她和丈夫合起来的收入还不到2000元。
下午5点半，周巧利拖着简易的行李袋，扛上几根搭摊的支架准备出门。懂事的小雅跑到家门口，把妈妈的鞋子摆好。
在门口，小雅顺手捡了一张纸，放进她家的客厅里摆着的一个大纸箱内。她说，那是用来放外婆捡的纸和空瓶的，“那些可以卖钱……”
为了小雅，全家人都在行动。刘章峰说：“虽然不知道小雅的病能不能治好，但只要有一丝希望，再苦再累我们也决不放弃!”
延伸阅读
什么是特发性肺动脉高压
特发性肺动脉高压(idiopathic pulmonary arterial hypertension,IPAH)在2003年以前被称为原发性肺动脉高压(PPH)。它是指经详细体格检查及完善实验室检查均未发现引起肺动脉高压 的其他系统疾病及相关线索，并且经右心导管检查发现肺毛细血管嵌压<20mmHg。
PPH是一极度恶性疾病，其自然病程较短，患者往往病情发展快，如无正确治疗，很快会死于难以纠正的右心衰竭，平均生存时间为2～3年，且国内外均呈逐年增多的趋势。
肺动脉高压病患者普遍的感受是，气喘、胸痛、水肿、走路困难，走上坡路或上楼，一步都难以挪动。病情较为严重的，上述病状加重，出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患上这种病基本丧失劳动能力，有的生活不能自理，在美国视为残疾人。
该病患者中女性多于男性，比例为3～4：1，但在儿童患者中，男女比例没有差异。在服用食欲抑制剂人群中，PPH的发病率比普通人群要高25～50倍。
目前，肺动脉高压病属不可治愈的重度慢性疾病，况且我国没有治疗肺动脉高压的特效药。医嘱用美国进口的波生坦、西地那非、伐地那非，药价高昂。
来源：东南快报
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